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Trois animations vidéos pour en savoir plus sur votre réseau de soin.
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Quel est le rôle du neurologue ?

La réponse en vidéo du Dr Caroline PAPEIX, neurologue (Hôpital Pitié-Salpêtrière, Paris) 

Le neurologue est au centre de la prise en charge multidisciplinaire de votre maladie, en relation avec les autres personnes qui vous suivent.
C’est lui qui fait ou confirme le diagnostic de la maladie, prescrit les médicaments spécifiques de la SEP, coordonne la stratégie de votre prise en charge et l’adapte si votre maladie le nécessite.

Mise en ligne le 29.05.2013

Quel est le rôle de l'infirmière ?

La réponse en vidéo de Marie-Hélène COLPAERT, infirmière, cadre de santé (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris) 

A l’hôpital comme dans un réseau SEP, l’infirmière intervient de façon complémentaire à celle des autres intervenants de votre prise en charge. Elle vous verra dès l’annonce du diagnostic de votre maladie et organisera votre suivi. N’hésitez-pas à lui faire part de toutes vos interrogations.

Mise en ligne le 29.05.2013

Comment faire pour contacter l'infirmière qui me suit ?

La réponse en vidéo de Marie-Hélène COLPAERT, infirmière, cadre de santé (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris)

Vous pouvez contacter votre infirmière entre les rendez-vous, par mail ou téléphone, pour lui poser toutes vos questions, en particulier sur certains sujets intimes que vous n’osez pas toujours aborder avec votre neurologue, comme les troubles urinaires ou la sexualité… N’hésitez pas à les noter !

Mise en ligne le 25/09/2014

Mon neurologue m’oriente vers une infirmière spécialisée dans la SEP, pourquoi ?

La réponse en vidéo de Béatrice Jenny, infirmière coordinatrice au réseau alSacEP, département du Bas-Rhin.

L’infirmière spécialisée dans la SEP est un professionnel de santé qualifié, formé spécifiquement à la SEP pour répondre aux questions du patient. Elle peut être sollicitée à tout moment de la maladie et bénéficie d’un temps dédié au patient pour discuter avec lui de son traitement, mais également de son ressenti, de ses interrogations et de ses doutes.

 

À quel moment solliciter une infirmière spécialisée dans la SEP ?

La réponse en vidéo de Béatrice Jenny, infirmière coordinatrice au réseau alSacEP, département du Bas-Rhin.

L’infirmière spécialisée dans la SEP est généralement sollicitée à l’annonce du diagnostic ou lors de l’initiation d’un traitement. Cependant, elle peut avoir un rôle à jouer à tout moment de la maladie, notamment à l’occasion de la survenue d’événements particuliers dans la vie du patient, tels qu’une grossesse, une naissance, la perte d’un emploi…

 

Qu'est-ce qu'un programme d'éducation thérapeutique SEP ?

La réponse en vidéo de Béatrice Jenny, infirmière coordinatrice au réseau alSacEP, département du Bas-Rhin.

L’éducation thérapeutique vise à aider le patient à mieux vivre avec une maladie chronique au quotidien et à être autonome et acteur de sa prise en charge. Les programmes d’éducation thérapeutique SEP, à destination du patient mais également de son entourage, se déclinent sur plusieurs thématiques telles que « SEP et fatigue », « SEP et travail », « Qu’est-ce que la SEP ? » et sont obligatoirement validés par l’Agence régionale de santé (ARS).

Qu'est-ce qu'un réseau de santé SEP ?

La réponse en vidéo de Béatrice Jenny, infirmière coordinatrice au réseau alSacEP, département du Bas-Rhin.

Officialisés en 2002, les réseaux de santé sont formés de professionnels qui mettent en commun leurs expertises et organisent leurs actions autour d’une pathologie chronique, dans le but d’améliorer la coordination des soins, mais aussi de proposer des actions de prévention et d’éducation à la santé.

L’adhésion d’un patient à un réseau est totalement gratuite et s’établit par la signature d’un consentement proposé le plus souvent par le neurologue.

Quel est le rôle du psychologue ?

La réponse en vidéo de Anne-Laure RAMELLI, psychologue clinicienne (Réseau Sindefi SEP)

Comme toute maladie chronique, la SEP ne peut se résumer à ses seuls aspects physiques. Elle peut aussi s’accompagner de troubles psychologiques (troubles de l’humeur, anxiété), qui ont un impact sur votre qualité de vie et celle de votre entourage. Le rôle du psychologue est d’évaluer ces troubles et de vous accompagner dans leur prise en charge, au fil de l’histoire de votre maladie.

Mise en ligne le 12.07.2013

Comment se passe l'entretien avec le psychologue ?

La réponse en vidéo de Anne-Laure RAMELLI, psychologue clinicienne (Réseau Sindefi SEP)

L’entretien avec le psychologue peut être réalisé en individuel, en couple ou en famille, dans le cadre d’un réseau, à l’hôpital ou à votre domicile si vous avez des difficultés pour vous déplacer. Il peut porter sur l’annonce du diagnostic de votre maladie, son impact dans votre vie personnelle et professionnelle, les difficultés pour demander de l’aide, ou encore l’incompréhension de vos proches face à vos symptômes.

Mise en ligne le 17.07.2014

Comment le psychologue intervient-il dans le cadre d'un réseau ?

La réponse en vidéo de Anne-Laure RAMELLI, psychologue clinicienne (Réseau Sindefi SEP)

Le psychologue qui intervient au sein d’un Réseau SEP coordonne votre prise en charge psychologique, mais aussi celle de votre entourage.

Il a 4 missions : l’évaluation de vos difficultés et de vos ressources, l’information sur les troubles associés à la SEP, un soutien au cours des étapes difficiles que vous traversez, une orientation éventuelle vers différentes modalités de prise en charge psychologique.

 

Quel est le rôle du médecin de rééducation ?

La réponse en vidéo du Dr Cécile DONZE, médecin de médecine physique et de réadaptation (Hôpital Saint-Philibert, Lomme)

Son rôle est de coordonner l’action des différents intervenants paramédicaux des soins de rééducation, comme l’ergothérapeute, le kinésithérapeute ou l’orthophoniste. Il évalue vos symptômes, troubles de l’équilibre, de la marche, troubles urinaires…pour proposer des traitements et des soins de rééducation adaptés et spécifiques. Il intervient dans l’adaptation de votre milieu de vie.

Mise en ligne le 09.10.2013

Quelle est la fréquence idéale des séances de kinésithérapie ?

La réponse en vidéo d’Olivier Agnani, enseignant-chercheur et formateur en institut de kinésithérapie à l’université catholique de Lille.

La fréquence idéale des séances de kinésithérapie peut varier en fonction du niveau de handicap et de la présence ou non d’une poussée. Par ailleurs, l’autorééducation à la maison est indispensable et permet d’entretenir les acquis des séances de rééducation.

Mise en ligne le 05.08.2016

Existe-t-il des kinésithérapeutes spécialisés dans la SEP ?

La réponse en vidéo d’Olivier Agnani, enseignant-chercheur et formateur en institut de kinésithérapie à l’université catholique de Lille.

Les séances de kinésithérapie sont réalisées par des kinésithérapeutes diplômés d’état en masso-kinésithérapie. Tous ont une formation requise pour prendre en charge une SEP.

Mise en ligne le 22.07.2016

Quelles sont les modalités rééducatives des différents symptômes de la SEP ?

La réponse en vidéo d’Olivier Agnani, enseignant-chercheur et formateur en institut de kinésithérapie à l’université catholique de Lille.

Plusieurs symptômes de la SEP peuvent être soulagés par le biais de différentes techniques de rééducation pratiquées lors des séances de kinésithérapie.

Mise en ligne le 26.08.2016

 

Comment le pharmacien peut-il m'aider à améliorer ma mobilité au quotidien ?

La réponse en vidéo de Yves Michiels, docteur en pharmacie et maître de conférence à la faculté de pharmacie de Dijon.

Votre pharmacien pourra vous proposer différentes aides adaptées à votre style de vie, pour améliorer votre mobilité en cas de difficultés à la marche.

 

Quel est le rôle de l'ergothérapeute ?

Dans le cadre de la SEP, l’ergothérapeute intervient à l’hôpital, dans les centres de rééducation, au sein des MDPH1, via les structures d’accompagnement à domicile telles que les SAMSAH2, SAVS3, ESPRAD4 ou encore en libéral.

Il peut intervenir lorsque vous avez des difficultés dans votre vie quotidienne pour assurer vos soins personnels, vous déplacer, communiquer, vous divertir, étudier, travailler.

1. Maisons départementales des personnes handicapées
2. Service d’accompagnement médico-social pour adulte handicapé
3. Service d’accompagnement à la vie sociale
4. Équipes spécialisées prévention et réadaptation à domicile

Mise en ligne le 12/03/2015

Quelles sont les prises en charge proposées par l'ergothérapeute ?

Après une évaluation de vos difficultés et de votre environnement, l’ergothérapeute pourra vous proposer des exercices destinés à la récupération de vos capacités fonctionnelles (préhension, sensibilité, équilibre, transferts…), des aides techniques (canne, couverts adaptés…), un aménagement de votre cadre de vie ou de travail, ou du poste de conduite, des aides humaines ou une assistance technologie.

Mise en ligne le 19/03/2015

Pourquoi mon neurologue a-t-il parfois besoin de présenter mon dossier à ses collègues ?

La réponse en vidéo du Dr Bertrand Bourre, neurologue au CHU de Rouen.

Les médecins peuvent avoir besoin d’échanger entre confrères sur un dossier clinique afin d’identifier la meilleure prise en charge pour le patient, chaque patient étant différent.

Mise en ligne le 24/03/2016

Qu'est-ce que la sophrologie ?

La sophrologie permet de prendre conscience de son corps, de ses sensations, grâce à des exercices corporels simples (respiration, écoute des sensations), ou de visualisation (visualiser les effets du traitement par exemple). Elle permet ainsi d’apprendre à vivre AVEC la maladie et non CONTRE, d’apprécier ce qui va bien dans son corps, de gérer ses émotions, de limiter l’anxiété liée à la maladie, d’être plus attentif à ses sensations ou signaux d’alerte, de connaître les limites de son corps.

Retrouvez des exercices pratiques dans la rubrique : MON BIEN ETRE / « Ma relaxation »

Pour en savoir plus, le site d’Isabelle Banet :
www.present-simple.fr/

Mise en ligne le 11/12/2014