Ma SEP

Qu’est-ce que la sclérose en plaques (SEP) ?

La SEP est une maladie neurologique qui se définit comme une maladie inflammatoire démyélinisante du système nerveux central.
C’est une maladie auto-immune caractérisée par une destruction de l’enveloppe protectrice des nerfs du cerveau et de la moelle épinière : la gaine de myéline.

Les lésions de la sclérose en plaques sont visibles lors des examens d’imagerie IRM (imagerie par résonance magnétique) et donnent un aspect de « plaques ».

La destruction de cette gaine de myéline modifie la transmission de l’influx nerveux, à l’origine des symptômes.

Les symptômes de la SEP sont variables selon la localisation des lésions au sein du système nerveux central.

Vous souhaitez en savoir plus sur le fonctionnement du système nerveux, des neurones et de la myéline ? Rendez-vous sur la page Mieux Comprendre, Mon système nerveux.

Mise en ligne le 29.05.2013

La SEP est-elle une maladie fréquente ?

OUI.

La SEP une maladie assez fréquente puisqu’elle touche environ 80 000 personnes en France : soit un peu plus d’une personne sur 1 000.

Mais on observe que sa fréquence est variable en fonction des régions du monde : elle suit un « gradient nord-sud », c’est-a-dire qu’elle est plus rare dans les pays du sud que du nord.
On observe également cette différence en France entre les régions du nord et celles du sud.

A l’origine de cette différence a été incriminé le rôle de l’ensoleillement qui favorise la synthèse par l’organisme de vitamine D (cette vitamine joue un rôle dans l’immunité).

EN SAVOIR PLUS
ameli-sante.fr

Mise à jour le 06.09.2016

Quelles sont les personnes concernées par la SEP ?

La SEP est plutôt une maladie de l’adulte jeune : elle débute en moyenne à l’âge de 30 ans (entre 20 et 40 ans).

La SEP est la première cause non traumatique de handicap sévère acquis chez le sujet jeune.

Les femmes sont plus touchées par la maladie que les hommes.

La page Mon quotidien, Ma grossesse ou la page Mon quotidien, Ma vie de femme est spécialement dédiée aux femmes atteintes de la sclérose en plaques. Nous vous invitons également à consulter l’intégralité de la catégorie Mon quotidien pour plus d’informations et de conseils sur votre vie de tous les jours.

Référence : HAS (Haute Autorité de Santé) Guide Affection de longue durée. Sclérose en plaques. Novembre 2006.
Mise en ligne le 01.08.2013

Connaît-on la cause de la SEP ?

NON.

On ne connaît pas encore la cause exacte de la sclérose en plaques, comme c’est le cas pour de nombreuses maladies (maladies neurologiques comme la maladie de Parkinson, cancers, allergies…).

On commence à identifier certains facteurs qui prédisposent à la SEP:

  • Certains gènes impliqués dans l’immunité pourraient représenter un facteur prédisposant à la maladie. Pour autant, la présence de ces gènes ne suffit pas pour développer une SEP.
  • Des facteurs environnementaux interviennent également : une faible exposition au soleil qui entraîne une baisse de synthèse de la vitamine D, le tabagisme, une infection à certains virus (EBV)…

L’origine de la SEP est multifactorielle et résulte de l’interaction entre gènes et environnement.

À SAVOIR
Les connaissances sur la SEP évoluent chaque jour et de nombreuses recherches sont en cours, notamment pour mieux comprendre son origine.

Mise en ligne le 30/10/2013

Pourquoi faut-il faire des prises de sang s’il n’y a pas de marqueurs sanguins spécifiques de la SEP ?

La réponse en vidéo du Dr Bertrand Bourre, neurologue au CHU de Rouen

Un examen sanguin peut faire partie de l’enquête diagnostique, mais la réalisation de celui-ci n’est pas systématique.

Mise en ligne le 16/03/2016

Pourquoi faut-il faire une ponction lombaire ?

La réponse en vidéo du Dr Bertrand Bourre, neurologue au CHU de Rouen

La ponction lombaire est un examen médical pouvant être réalisé sur décision du neurologue dans le cadre de l’enquête diagnostique, mais la réalisation de celle-ci n’est pas systématique.

Mise en ligne le 10/03/2016

La SEP touche-t-elle les nerfs et les muscles ?

La sclérose en plaques ne touche que le système nerveux central, c’est-a-dire le cerveau et la moelle épinière. Les nerfs des membres, qui sont reliés à la moelle épinière et font partie du système nerveux périphérique ne sont pas touchés par la maladie, de même que les muscles.

Vous souhaitez en savoir plus sur le fonctionnement du système nerveux ? Rendez-vous sur la page Mieux Comprendre, Mon système nerveux.

Les lésions de la SEP sont-elles réversibles ?

Après destruction, la myéline est capable de se reformer plus ou moins bien.

Cette « remyélinisation » est en grande partie à l’origine de la récupération après les poussées.

Avec l’évolution de la maladie dans le temps, la remyélinisation peut se faire moins bien. Ceci explique en partie pourquoi un handicap peut apparaître au cours de l’évolution de la maladie.

À SAVOIR
La remyélinisation est un élément clé des mécanismes impliqués dans la maladie. Elle est au cœur de nombreuses recherches destinées à mettre au point de nouvelles thérapeutiques.

Vous souhaitez en savoir plus sur le fonctionnement du système nerveux, des neurones et de la myéline ? Rendez-vous sur la page Mieux Comprendre, Mon système nerveux.

Mise en ligne 20/11/13

Comment se manifeste la SEP ?

En général, la SEP se manifeste au début par un ou plusieurs symptômes simultanément.

Les symptômes varient d’un individu à l’autre, en fonction de la localisation des plaques dans le système nerveux mais aussi en fonction de la forme évolutive de la maladie.
Chez un même individu, les symptômes varient également au cours du temps.

Les symptômes les plus fréquents :

  • troubles de la sensibilité (fourmillements, sensation de brûlure, de décharges électriques, engourdissement…),
  • troubles visuels (vision floue, double ou instable),
  • troubles moteurs (faiblesse ou raideur musculaire des membres),
  • troubles de l’équilibre ou de la marche (vertiges, troubles de la coordination des mouvements).

Des troubles urinaires et sexuels, et des troubles de la concentration peuvent aussi se rencontrer.

À SAVOIR

La SEP est une maladie qui fatigue, même en dehors des poussées. N’hésitez pas à en parler à votre médecin traitant ou à votre neurologue

 

Pour en savoir plus sur les symptômes de la SEP et sur leur prise en charge, consultez la page Mieux Comprendre, Mes symptômes, pour découvrir des explications et analyses en vidéo.

Mise en ligne le 29.05.2013

Pourquoi évaluer la qualité de vie dans la SEP ?

La réponse en vidéo de Pr Pierre Clavelou (neurologue, CHU de Clermont-Ferrand)

La qualité de vie est basée sur la perception qu’a une personne de sa santé physique, morale, et de sa capacité à s’inscrire dans l’environnement social.

Dans la SEP, elle est précocement altérée en raison de l’angoisse de l’avenir, des symptômes, des difficultés dans l’environnement social ou professionnel.

La prise en charge de certains symptômes (troubles urinaires, douleurs…) de même que certains traitements de fond améliorent la qualité de vie.

Vous souhaitez en savoir plus sur les raisons de votre moral ? Rendez-vous sur la page Mon bien-être, Mon moral.

Mise en ligne le 21.12.2015

Qu’est-ce qu’une poussée ?

Une poussée correspond à l’apparition de nouveaux symptômes ou à l’amplification ou réapparition de symptômes déjà connus,

Pour parler de poussée, il faut que les symptômes persistent plus de 24h en dehors d’une période de fièvre ou d’infection.

La poussée dure généralement quelques jours ou quelques semaines puis s’estompe progressivement.

Les symptômes sont d’intensité variable selon les individus, et d’une poussée à l’autre chez un même individu.

Entre les poussées, on dit qu’il y a une rémission. Sa durée est très variable et peut aller jusqu’à plusieurs années.

Vous souhaitez en savoir plus sur les poussées ? Rendez-vous sur la page Mieux Comprendre, Mes traitements pour découvrir comment les poussées sont traitées, et bien plus encore.

Mise en ligne le 29.05.2013

Comment savoir s’il s’agit d’une poussée ?

Il est parfois difficile de savoir s’il s’agit d’une poussée.

Il est important de savoir que, si vous êtes très fatigué(e) ou si vous avez une infection (urinaire par exemple) qui vous donne de la fièvre, vos symptômes peuvent réapparaitre ou s’amplifier sans qu’il s’agisse d’une poussée.

Les solutions proposées sont alors le repos ou le traitement de l’infection, avant de décider de la mise en place du traitement habituel des poussées par des corticoïdes.

À SAVOIR
Ce qui n’est pas toujours une poussée : Des maux de tête ou de ventre, des douleurs tendineuses ou articulaires, l’apparition d’une fatigue, d’une dépression.

 

Mise en ligne le 25/09/2013

Que faire si j'ai une poussée ? Les conseils de l'infirmière

La réponse en vidéo de Marie-Hélène COLPAERT, infirmière, cadre de santé (Hôpital de la Pitié-Salpêtrière, Paris)

Votre infirmière peut vous aider à en reconnaître les symptômes. Si vous pensez avoir une poussée, vous pourrez la contacter. Si c’est le cas, elle vous conseillera de prendre rendez-vous avec votre neurologue (il est déconseillé de vous adresser aux urgences de l’hôpital).

Vous souhaitez en savoir plus sur les poussées ? Rendez-vous sur la page Mieux Comprendre, Mes traitements pour découvrir comment les poussées sont traitées, et bien plus encore.

Mise en ligne le 29.05.2013

Que faire si j'ai de la fièvre et que j'ai une poussée ?

La fièvre peut être à l’origine de symptômes pouvant vous faire penser à une poussée, mais sans que cela en soit obligatoirement une. L’infirmière vous conseillera de consulter votre médecin généraliste qui traitera votre infection. Si les symptômes persistent malgré cela, vous rappellerez l’infirmière qui organisera un bilan et un RDV avec votre neurologue.

Pour mieux connaître le rôle de l’infirmière, rendez-vous sur la page Mon suivi, Mon réseau de soins.

Mise en ligne le 07/02/2014

Comment la SEP évolue-t-elle ?

Il existe différents types d’évolution :

Les formes récurrentes-rémittentes

Elles évoluent par poussées successives, entrecoupées de périodes de rémission plus ou moins longues. La fréquence des poussées est très variable d’une personne à l’autre et au fil du temps chez une même personne.
La récupération après chaque poussée peut être complète ou incomplète.

Les formes secondairement progressives

Elles font toujours suite à la phase rémittente de la maladie et se caractérisent par une progression régulière des symptômes.

Les formes progressives d’emblée

Elles représentent 10 à 15 % des cas et se manifestent par une progression continue des symptômes.
Ce type de SEP n’évolue donc pas par poussées.

À SAVOIR

Les traitements actuels ont beaucoup amélioré les symptômes et l’évolution de la SEP.

Référence : HAS (Haute Autorité de Santé). Guide Affection de longue durée. Sclérose en plaques. Novembre 2006.

 

Mise en ligne le 29.05.2013

Pourquoi la SEP entraîne-t-elle des douleurs ?

La sclérose en plaques peut entraîner des douleurs, mais elles ne sont pas au premier plan des symptômes.

Certaines douleurs sont liées à la maladie elle-même. Elles sont dues à l’atteinte nerveuse : sensation de brûlure, signe de Lhermitte (impression de décharge électrique le long du dos ou des membres lors de la flexion de la nuque) en général transitoire au cours d’une poussée…

D’autres douleurs sont dues au phénomène de compensation : on compense par exemple une faiblesse musculaire en sur-utilisant d’autres muscles.

Pour savoir comment mieux faire face à la douleur, nous vous invitons à visiter la page Mon bien être, Ma relaxation.

Mise en ligne le 09/01/2014

Pourquoi le tabac est-il déconseillé ?

La réponse en vidéo de Pr Pierre Labauge (CHU de Montpellier)

De façon générale, le tabac est considéré comme néfaste pour la santé.

Récemment, des études ont mis en évidence un risque d’évolution des formes progressives de la sclérose en plaques chez les patients fumeurs.

L’arrêt du tabac est donc conseillé chez les personnes atteintes de sclérose en plaques.

Mise en ligne le 04.02.2016

Qu'est-ce que le phénomène d'Uhthoff ?

Certaines personnes ressentent une réapparition de leurs symptômes en cas d’augmentation de la température du corps (un bain chaud, un exercice physique, une exposition à la chaleur, au soleil, de la fièvre…).

Il ne s’agit pas d’une poussée ou d’une aggravation de la maladie, mais d’un blocage transitoire de l’influx nerveux.

Les troubles cessent dès que la température du corps redevient normale.

De nombreuses personnes qui ont une SEP ne sont pas sensibles à ce phénomène.

En pratique

En cas d’apparition d’un phénomène d’Uhthoff, une douche froide, par exemple, peut diminuer son intensité.

Mise en ligne le 19.06.2014

La SEP étant imprévisible peut-on prévoir des événements de vie importants ?

Lorsque la maladie est stabilisée, il est tout à fait possible de programmer des événements de vie importants, comme une grossesse, un changement de poste de travail, un déménagement…

Et dans la mesure où, dans l’immense majorité des cas, il n’y a pas de handicap d’apparition soudaine, il est possible de prévoir des séjours mêmes prolongés à l’étranger (en cas de poussée, un retour peut s’organiser le plus souvent sans urgence, sans besoin d’un recours par exemple à un rapatriement sanitaire).

Pour en savoir plus sur comment allier SEP et vie quotidienne, nous vous invitons à consulter les pages de la catégorie Mon quotidien et la catégorie Mon travail.

Mise en ligne le 21/03/2014