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Ep 5 – Les associations et forums de patients

Héloïse, 32 ans, diagnostiquée il y a 3 ans

« Suite à une grosse baisse de moral il y a quelques mois, et sur les conseils de ma famille, j’ai rejoint un groupe de paroles présent dans mon département. Ça n’a pas été facile pour moi qui suis plutôt réservée, mais je m’y rends maintenant un mardi sur deux. Les histoires des autres membres du groupe font tellement écho à la mienne. Nous sommes confrontés aux mêmes problématiques, aux mêmes préoccupations. La parole est libre, on parle de nos difficultés, de nos réussites, de nos traitements… On partage des choses que mes proches et mon conjoint, ne peuvent ni comprendre ni entendre »

Pascale, 55 ans, diagnostiquée il y a 20 ans

« Je suis adhérente de la Ligue française contre la sclérose en plaques. J’ai toujours participé à divers groupes et ateliers. Depuis 1 an, je participe à des ateliers « Mémoire », animés par des neuropsychologues. L’objectif est de nous donner des astuces pour toutes les tâches du quotidien : se rendre à un rendez-vous, faire ses courses, élaborer ses repas, gérer ses papiers administratifs, sa vie de famille… C’est une façon de rester active et de continuer à avoir des projets. Et c’est aussi l’occasion d’entretenir des amitiés précieuses qui se sont formées au fil des années. »

Olivier, 41 ans, diagnostiqué il y a 9 ans

« Je ne suis pas très actif au sein des associations de patients, je ne participe à aucun groupe de paroles. Néanmoins, afin de mieux connaître et comprendre ma maladie, je me suis renseigné sur plusieurs forums. Ça m’a été très utile, j’ai reçu de très bons conseils et je me suis senti moins seul. Depuis, je suis membre d’un forum géré par une association de patients SEP. J’y lis des témoignages, échange quelques bons « tuyaux », et reste informé quant aux avancées médicales. »

* Pour des raisons de confidentialité, ces prénoms sont des pseudonymes.