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Témoignages

Les patients témoignent – série 7

Charlène *

Le début de ma SEP a été très brutal. J’ai été confrontée à la spasticité sans y avoir été préparée. Le plus délicat a été de m’occuper de mes jeunes enfants, sans me sentir sûre de la force de mes bras ; par moments je me suis sentie « incapable », « pas fiable ». Et l’entourage dérouté par la maladie, la spasticité variant d’un jour à l’autre, n’est pas toujours d’une grande aide pour remonter le moral. S’expliquer, s’exprimer n’est pas si simple, même avec des personnes proches. J’ai eu la chance de participer à des groupes de parole. Ils réunissent autour de deux psychologues, des personnes atteintes de SEP, des aidants familiaux, des personnes de l’entourage. On apprend à décoder le ressenti, le vécu des uns et des autres, on s’exprime efficacement. Alors il faut organiser davantage de groupes de parole !

Maxime *

La spasticité, ça peut être très gênant. Personnellement c’est une de mes jambes que je contrôle de moins en moins facilement. Heureusement, deux ou trois fois par semaine, j’ai des séances avec mon kinésithérapeute, elles me font beaucoup de bien. Contre la spasticité il faut être très concret, recourir au « système D ». Si on est mieux avec des genouillères, on met des genouillères. Si c’est la jambe gauche qui est spastique, il faut penser à une voiture avec transmission automatique. C’est certain, la SEP est différente d’une personne à l’autre, on pourrait dire « à chacun sa SEP ». C’est pour cela qu’il faut s’adapter, y compris à la spasticité. Le plus important pour moi, c’est de continuer à vivre ma « propre vie », de tenir le cap sur mes choix de vie.

Arnaud *

La spasticité c’est une sorte de « contre réaction » à un mouvement que l’on veut faire, ça dure 1 à 2 minutes, avec les jambes lourdes, qui tremblent. Au début on voit les côtés « négatifs » de la spasticité mais selon le stade où on se trouve, elle peut avoir aussi ses côtés « positifs ». Elle peut permettre de se maintenir debout, de marcher avec une canne, alors qu’autrement on aurait tendance à flancher sur ses jambes. Ce qui me convient, c’est d’éviter la chaleur et d’aller à la piscine. Après une séance de piscine, pendant 2 ou 3 jours je me sens vraiment bien, ce n’est pas très évident à décrire, mais je me sens « léger comme une feuille ». Pour moi l’eau c’est une technique « anti-spasme ».

Virginie *

Récemment, j’ai ressenti moins de plaisir. Vagin, clitoris, ça ne fonctionne plus tout à fait comme avant, la lubrification vaginale est diminuée. Je suis pourtant excitée au cours de la relation amoureuse mais, au meilleur moment, tout se passe comme si les contractions des muscles du vagin qui devraient déclencher l’orgasme étaient moins efficaces. Ma neurologue m’a dit que cela devrait pouvoir se rééduquer…

« Récemment, j’ai ressenti moins de plaisir. »

Benoît *

Il n’y a pas que la SEP à soigner ! Pour faire face, pour éviter la dépression, toutes les idées sont bonnes. Il s’agit de garder une ouverture sur l’extérieur. Il faut le vouloir, malgré les efforts que cela demande parfois ! Voici un exemple tout simple, mais efficace : je me réveillais la nuit avec le cœur serré et les idées noires ; je n’osais pas avouer à ma femme que je me sentais de plus en plus déprimé, mais j’ai surmonté ce problème et je lui ai dit qu’il fallait que je trouve une solution pour la nuit. J’ai donc acheté des mini-­‐écouteurs pour écouter la radio la nuit sans réveiller mon épouse. Cela me permet de me détendre, de mettre en sommeil mes idées noires… le temps de me rendormir très vite.

Sylvie *

Je prends mon traitement à un moment de la journée où je suis sûre de m’en souvenir ; c’est‐à‐dire le matin. J’ai une amie qui l’associe même au petit-déjeuner : elle le prend tous les matins, avant son repas. Il est vrai qu’avant le petit-déjeuner, on est certain de ne pas l’oublier : c’est un instant agréable et rassurant.

* Pour des raisons de confidentialité, ces prénoms sont des pseudonymes.