LA PAROLE AUX PATIENTS

Cette rubrique propose des témoignages émanant de patients ou de leurs proches. Ils s’appuient avant tout sur leur ressenti et leur vécu, et ne constituent pas de l’information médicale. Les informations contenues dans ces témoignages ne sauraient en aucun cas remplacer l’avis d’un médecin ou de tout autre spécialiste de santé, et ne doivent pas être utilisées pour établir un diagnostic ou déterminer un traitement.

Close-up of people communicating while sitting in circle and gesturing

Géraldine*

> Ajouté le 02/10/2016

Je n’osais pas poser de questions, j’avais peur d’être prise pour une idiote. J’étais très repliée sur moi-même. Heureusement, j’ai rencontré quelqu’un qui m’a persuadé de participer à un groupe de paroles. Je m’y rends tous les mois, même si c’est assez loin de chez moi. J’y rencontre d’autres personnes atteintes de SEP pour partager nos expériences et extérioriser toutes nos joies et nos peines en présence d’un psychologue. Cela me permet aujourd’hui de poser les questions que je considère comme « bonnes » pour moi, et de penser que le mieux est souvent de prendre les devants !

Doctor who explains to patient

Isabelle*

> Ajouté le 21/09/2016
L’éducation thérapeutique du patient consiste tout d’abord à lui donner des informations sur sa maladie, et personne n’est mieux placé que le neurologue pour cela. Le mien a commencé avant l’annonce du diagnostic : il m’a expliqué la maladie avant même de lui donner un nom ! Je lui en suis reconnaissante. Il a bien fait, car quand on comprend, on a moins peur… et on peut mieux faire face à la SEP.

INFO +

Des exercices de sophrologie peuvent vous aider à mieux gérer vos émotions liées à la maladie.

Pour en savoir plus, rendez-vous à la page Mon bien-être | Ma relaxation

Cropped shot of two people holding hands in comfort

Georges*

> Ajouté le 17/08/2016
Très vite, en raison de troubles visuels importants, je me suis obligé à me souvenir des choses sans les noter puisque, voyant trouble, je ne pouvais pas me relire. Cet entraînement permanent m’a sûrement aidé à muscler ma mémoire. Je peux dire que je n’ai pas de problèmes sur ce plan.

Élisa et sa fille*

> Ajouté le 03/08/2016

  • Mon mari se déplace très difficilement à cause de sa maladie, et moi je ne pouvais plus bouger ! Ne plus pouvoir aller nulle part est le plus difficile à vivre. Physiquement et moralement, j’étais au « bout du rouleau ». Mes enfants m’ont alors proposé de venir le week-end à tour de rôle. J’avais essayé de les préserver au maximum, mais je me suis rendue compte qu’ils étaient heureux d’aider leur père. Ils m’ont donné le courage de recommencer à sortir, de m’évader de temps en temps sans culpabilité. J’ai pu rendre visite à mes neveux et nièces et découvrir leurs maisons que je ne connaissais pas…
  • Notre papa est malade. Avec mes frères, nous avons incité maman à prendre un peu de temps pour elle. C’est essentiel de continuer de penser à soi, et ça permet de penser aux autres.
Team effort on the way to success - two male hands building stable steps with wooden pegs for the third one to walk his fingers up towards personal and career growth.

Jérôme*

> Ajouté le 12/09/2016
À force de dire que « tout va bien », un jour le bouchon de la cocotte a sauté.
Tristesse, fatigue, désarroi, réveil et larmes à 2 heures du matin, sentiment que je n’avais personne pour me comprendre… la solution n’est venue que lors de mon premier séjour en Centre de Rééducation. Je devrais plutôt dire « les » solutions. En effet, j’ai surmonté ma dépression grâce à l’approche multidisciplinaire mise en place par l’équipe de soignants spécialisés dans la SEP : psychologue, kinésithérapeute, ergothérapeute m’ont donné plein d’occasions de parler, et de parler de choses différentes. Mon conseil pour relâcher la pression : créer ou saisir toutes les occasions de parler avec les gens, de métiers différents, de centres d’intérêt différents.

Teenager with depression sitting alone in dark room

Clotilde*

> Ajouté le 03/09/2016
Être fatiguée sans rien faire, avoir du mal à se lever le matin, avoir moins envie de contacts sociaux, ne plus trouver les ressources pour faire face à un avenir incertain : ces troubles étaient-ils dus à la SEP ou à une dépression ? Je me posais la question, d’autant plus que je n’avais pas de poussées. Mon neurologue n’a pas souhaité y répondre et m’a conseillé de me concentrer sur la vie au jour le jour. Il m’a très vite orientée vers un psychiatre avec un objectif précis : m’aider à mieux gérer mes émotions, à mieux chasser mes pensées négatives. Je me sentais inutile, mais maintenant j’ose montrer ce que je sais faire et je me fais même connaître par mon talent créatif dans la broderie aux points comptés et la couture pour l’ameublement.

Je me sentais inutile, mais maintenant j’ose montrer ce que je sais faire et je me fais même connaître par mon talent créatif dans la broderie aux points comptés et la couture pour l’ameublement.
Clotilde

* Pour des raisons de confidentialité, ces prénoms sont des pseudonymes.